Příběh Štěpánka trpícího centrální svalovou hypotonií

Před jedenácti lety se narodil Štěpánek, u kterého po pár měsících od porodu jeho rodina pozorovala, že se nevyvíjí jako zdravé miminko. Štěpánkovi začalo ujíždět jedno očičko, které začalo mít tendenci šilhat. Rodina začala okamžitě jednat a vyhledala pomoc lékařů.

Ve svých 4 měsících byl Štěpánek stále ve fázi ležícího miminka, které nemá snahu vnímat okolí, neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Během jedné ze Štěpánkových kontrol na neurologii se jeho maminka dozvěděla zprávu, která jí i celé rodině změnila život. „Je mi to velice líto, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií. Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí. Budete se muset naučit s touto diagnózou poprat, a věřte, že v mnoha případech to bude neskutečný a nekonečný boj. Velká řada pacientů se po x letech nedokáže ani otočit, zvednout hlavu, sednout si, natož se postavit na nohy a žít alespoň z časti plnohodnotný život.“ sdělila lékařka mamince.

I přesto, že Štěpánkovi blízcí měli pocit, že se jim zhroutil svět, nevzdali to a začali s tímto onemocněním bojovat. Věděli, že se miminko nemusí nikdy posadit, otočit, natož vstát, bude mít problémy s příjmem potravy a hrozily další komplikace. Žádná z těchto informací je však neodradila od toho, aby Štěpánkovi zajistili kvalitnější život a dokázal této nemoci ukázat, jak je silný kluk.

Začal s intenzivním cvičením. Několikrát týdně chodili plavat. V 16 měsících zažil Štěpánek své první lázně, kam potom začal jezdit každých 6 měsíců a začaly se ukazovat první výsledky! Tuto intenzivní péči Štěpánek podstupoval první 4 roky a do toho se muselo vyřešit jeho oční postižení.

Bohužel osud Štěpánkovi a jeho rodině udělil další ránu, a to v podobě atypického autismu. U atypického autismu maminku lékaři upozornili, jak k těmto dětem individuálně přistupovat a předcházet stavům jako je například sebepoškozování, kterým si Štěpánek v jedné části svého dětství prošel.

V pěti letech Štěpánek udělal své první krůčky a díky tomu se začala posouvat i jeho mentální stránka, kdy došlo ke zlepšení. Štěpánkovi první krůčky pomohly také k tomu, že začal konečně pořádně jíst.

V rámci terapie v tzv. kosmickém oblečku v lázních se ukázalo, že to je to, co Štěpánkovi pomáhá. Když Štěpánkovi konečně zachutnalo a nabral sílu, mohl podstupovat intenzivnější terapie v kosmickém oblečku a vyzkoušel i hippoterapie. Dále byla lékaři doporučena delfinoterapie, jelikož by měla mít blahodárný vliv na zlepšení a zklidnění autismu. Vzhledem k vysokým nákladům této terapie ji zatím Štěpánek nemohl podstoupit.

Minulý rok v lednu začal Štěpánek navštěvovat intenzivní rehabilitace na klinice Armandi Therapy Clinic, které jsou ideální po všech stránkách. Maminka si chválí přistup personálu, možnost dojíždět z domova a nebýt nikde mimo domov měsíc v kuse. Štěpánek má za sebou již dva úspěšné „pobyty“ na této klinice a jsou vidět pokroky. S odstupem čtrnácti dní po terapii se začal sám zouvat, svlékat a rozuměl všem, co mu rodiče řekli. Mamince to přímo vehnalo slzy do očí. Byla šťastná, dojatá, a hlavně přespříliš hrdá, že jí to její malé stvoření odměňuje tím nejkrásnějším. To jí opět dodalo sílu a energii v boji nadále pokračovat.

V srpnu minulého roku Štěpánek poprvé navštívil terapii pro rozvoj jazykových a komunikačních schopností také na klinice Armandi Therapy Clinic. „Po vstupním vyšetření a zvážení, zda by i tato terapie pro mě byla vhodná, mě začala Marcelka (logopedka) velice chválit a mamince s nadějí a úsměvem sdělila, že to půjde.” říká Štěpánek. 

Maminka Štěpánka je v invalidním důchodu a je na výchovu sama. Nedokáže tak veškeré vhodné rehabilitace a terapie financovat z vlastních zdrojů. „I přes veškeré překážky, které nám život nebo možná osud sune do cesty, se snažíme být neustále pozitivní a snažím se k tomu vést i mé děti, aby se nikdy jen tak lehce bez boje nevzdaly. Neboť bojovat v životě se velice vyplácí.“

Společně můžeme Štěpánkovi přispět částkou 10 000 Kč na terapie v Armandi Therapy Clinic, díky kterým může s jeho nelehkou nemocí bojovat statečné dál. Jeho cesta za snem má jasně daný cíl. Pojďme ho na jeho cestě za snem podpořit a ukázat mu, že v tom není sám!