Příběh malé Elišky se vzácnou nemocí CDKL5 | Podpořit.cz

Příběh malé Elišky se vzácnou nemocí CDKL5

Před 7 lety se rodičům Novotným narodila Eliška, zdravá a plná sil. Ve 3 měsících se u miminka začalo projevovat zvláštní chování a silný pláč. Pro rodiče začal kolotoč různých vyšetření v Pardubicích a Praze. První diagnóza byla kryptogenní epilepsie, lékaři vyzkoušeli různé léky, přesto Eliška prodělala první roky přes 300 velkých záchvatů.

Eliška prošla zrakovou terapií a několika cvičeními, díky kterým se začala otáčet pomalu na bříško a postupně se dostávala na kolínka. Bohužel epileptické záchvaty se vracely zpět a neustávaly.

Rodiče si nedokázali vysvětlit, proč se Eliščin zdravotní stav nezlepšuje a obrátili se s prosbou o pomoc na Rett Community, díky jejich pomoci znají Eliščinu diagnózu. Ve 2,5 letech Elišce diagnostikovali vzácné genetické onemocnění CDKL5. Tímto těžkým postižením trpí v České republice pouze 4-5 pacientů, na Slovensku 6 a na celém světě je to pouze tisícovka pacientů.

Vzhledem k tomu, že je toto onemocnění tak vzácné, nyní neexistuje jeden správný lék, který by Elišce a ostatním pacientům dokázal pomoci. Elišky rodiče však dělají maximum a jsou v kontaktu s dalšími, kteří s onemocněním CDKL5 přišli do kontaktu. Sdělují si své rady, pocity a tvoří tak úžasnou komunitu, která přispívá k novým poznatkům o tomto vzácném onemocnění.

Eliška má ve svém tělíčku pod kůží zavedený Vagový stimulátor, který vysílá podněty do mozku a tím snižuje počet epileptických záchvatů, které toto onemocnění doprovází. Nyní Eliška prodělá průměrně 1 epileptický záchvat denně. Dříve jich bylo až 6 za den.

Rodiče a dva starší bráchové Elišku neskutečně podporují a jsou s ní 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Díky jejich společnému odhodlání dělá Eliška neustálé pokroky ve svém vývoji. Letos v září nastoupila do speciální základní školy v Chrudimi, kde si ji velmi chválí. Toto by však nebylo možné bez neustálého cvičení a péče.

S Eliškou a každým pacientem, který trpí určitou formou postižení, je nesmírně důležité cvičit, aby se mohl dále posouvat a začleňovat do společnosti. Vzhledem k narůstajícímu počtu nemocných se plní místa k rehabilitačním cvičení. Proto jsou rodiče Elišky rádi, že mají i další možnosti rehabilitací např. na Slovensku. Rehabilitační a poradenské zařízení Neurino, ve slovenském Šamorínu, je zaměřeno na zkvalitňování života dětí, které měli těžký start do života. V Neurinu se věnují dětem s vícenásobným postižením a mají terapeutické zkušenosti dokonce se sedmi dětmi s CDKL5 onemocněním. Proto jsou pro Elišku a její rodiče tak výjimeční, na každém pobytu se s nějakými rodinami potkají.

Eliška s rodiči již měla možnost toto skvělé centrum pod vedením paní Hedviky Maksimčuk několikrát navštívit a péče, kterou zde Elišce poskytli byla efektivní a účinná. Cílem je pro Elišku zajistit 14 dní speciálních rehabilitací na Slovensku. Program v rehabilitačním a poradenském zařízení Neurinu se zaměřuje především na intenzivní cvičení: 2x 45 minut fyzioterapie, 45 minut masáže, 2x kyslík + Bioprtron před nebo po cvičení. Tato cvičení je možné doplnit o kraniosakrální terapii, muzikoterapii, holistickou rezonanci dle potřeby a stavu pacienta.

Maminka Elišky: „Tyto pobyty vidíme jako nutné a důležité v tom, že pro nás rodiče je asi nejtěžší ze všech terapií kvalitně odcvičit – k aktuálnímu stavu Elišky – roste a vyvíjí se. Znalosti a zkušenosti jaké mají fyzioterapeuté nebudeme mít asi nikdy, necvičíme s jinými dětmi a nevzděláváme se v oboru.“

Tyto rehabilitace Elišce pomohou posunout se o kus dál v boji proti onemocnění CDKL5. Její rodiče budou moct poskytnout informace dál v jejich komunitě, která proti onemocnění společně bojuje.

Maminka Elišky:
„Vždy se učíme s vývojem Elišky, co je zrovna vhodné a potřeba s ní cvičit, ale zkušenosti reagovat na změny ve vývoji a růstu, které u Eli probíhají, ty prostě nemáme. Takže proto jsou pro nás tyto pobyty tak klíčové, vždy si děláme fotky a videa, vždy jsme zaučeni na čem doma dále pracovat, co s Eli cvičit.

Na této stránce naleznete nákupy, které jste přes Podpořit.cz provedli. U některých internetových obchodů může trvat delší dobu, než nákup zaregistrují, proto se zde nemusí váš nákup objevit ihned po jeho realizaci.

DatumObchodVěnováno
6.1. 2021Fleximed - Podpořit.cz60 Kč
6.1. 2021Drmax - Podpořit.cz5 Kč
5.1. 2021Trenýrkárna - Podpořit.cz47 Kč
4.1. 2021Zdravéstravování - Podpořit.cz36 Kč
3.1. 2021Benu - Podpořit.cz7 Kč
3.1. 2021Bibloo - Podpořit.cz9 Kč
3.1. 2021Gourmetkáva - Podpořit.cz18 Kč
3.1. 2021AboutYou - Podpořit.cz60 Kč
28.12. 2020Econea - Podpořit.cz112 Kč
28.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz5 Kč
28.12. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz155 Kč
27.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
26.12. 2020AboutYou - Podpořit.cz121 Kč
26.12. 2020Gate - Podpořit.cz35 Kč
25.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
24.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz12 Kč
23.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz22 Kč
22.12. 2020Mall - Podpořit.cz38 Kč
21.12. 2020Mall - Podpořit.cz1 Kč
21.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz15 Kč
20.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz4 Kč
20.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz28 Kč
20.12. 2020Vašečočky - Podpořit.cz32 Kč
19.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz14 Kč
19.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz11 Kč
18.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz13 Kč
17.12. 2020Mall - Podpořit.cz13 Kč
17.12. 2020Pidilidi - Podpořit.cz5 Kč
17.12. 2020Wedos - Podpořit.cz7 Kč
16.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz16 Kč
16.12. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz9 Kč
16.12. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz10 Kč
15.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz14 Kč
15.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz18 Kč
14.12. 2020Notino - Podpořit.cz8 Kč
14.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz1 Kč
14.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz16 Kč
14.12. 2020Mall - Podpořit.cz21 Kč
13.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz12 Kč
13.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz20 Kč
13.12. 2020Mall - Podpořit.cz4 kč
12.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz14 Kč
12.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
12.12. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz24 Kč
12.12. 2020Notino - Podpořit.cz22 Kč
11.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
11.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz11 Kč
11.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz12 Kč
11.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz9 Kč
11.12. 2020Wedos - Podpořit.cz36 Kč
10.12. 2020K24 - Podpořit.cz79 Kč
10.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz14 Kč
10.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz12 Kč
10.12. 2020Důmknihy - Kanzelsberger - Podpořit.cz6 Kč
10.12. 2020Notino - Podpořit.cz16 Kč
9.12. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz17 Kč
9.12. 2020135 Kč
9.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz12 Kč
9.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz24 Kč
9.12. 2020Tescoma - Podpořit.cz10 Kč
8.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz11 Kč
8.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
8.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz7 kč
8.12. 2020Muziker - Podpořit.cz2 Kč
8.12. 2020Mall - Podpořit.cz15 Kč
8.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz17 Kč
7.12. 2020Mall - Podpořit.cz55 KČ
7.12. 2020eObuv.cz - Podpořit.cz27 Kč
7.12. 2020Sportobchod - Podpořit.cz5 Kč
7.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz13 Kč
7.12. 2020Krásné vůně - Podpořit.cz8 Kč
7.12. 2020Mall - Podpořit.cz1 Kč
7.12. 2020Mironet - Podpořit.cz29 Kč
7.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz12 Kč
7.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
6.12. 2020Kytary - Podpořit.cz94 Kč
6.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz27 Kč
5.12. 2020Econea - Podpořit.cz18 Kč
5.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
5.12. 2020Drmax - Podpořit.cz8 Kč
5.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz2 Kč
4.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz14 Kč
4.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz24 Kč
4.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz10 Kč
4.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz3 Kč
3.12. 2020Wedos - Podpořit.cz4 Kč
3.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz16 Kč
3.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz17 Kč
3.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz19 Kč
2.12. 2020Booking.com - Podpořit.cz146 Kč
2.12. 2020Mraky hraček - Podpořit.cz24 Kč
2.12. 2020Mall - Podpořit.cz68 Kč
2.12. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz28 Kč
2.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz12 Kč
2.12. 2020Nazuby - Podpořit.cz40 Kč
2.12. 2020CDRmarket - Podpořit.cz5 Kč
2.12. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz48 Kč
2.12. 2020Drmax - Podpořit.cz7 Kč
2.12. 2020Riteli - Podpořit.cz35 Kč
1.12. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz16 Kč
1.12. 2020AliExpress - Podpořit.cz10 Kč
30.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
30.11. 2020Myprotein - Podpořit.cz37 Kč
30.11. 2020Countrylife11 Kč
30.11. 2020Mall - Podpořit.cz27 Kč
29.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz24 Kč
29.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz9 Kč
29.11. 2020Mall - Podpořit.cz16 Kč
29.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz32 Kč
29.11. 2020Mall - Podpořit.cz1 Kč
28.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz28 Kč
28.11. 2020Bolf - Podpořit.cz22 Kč
28.11. 2020Zalandolounge - Podpořit.cz15 Kč
27.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz24 Kč
27.11. 2020Mall - Podpořit.cz16 Kč
27.11. 2020Parfémy - Podpořit.cz23 Kč
27.11. 2020Mall - Podpořit.cz2 Kč
27.11. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz124 Kč
26.11. 2020Skřítek Vítek - Podpořit.cz8 Kč
26.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz19 Kč
26.11. 2020Mall - Podpořit.cz11 Kč
26.11. 2020Drmax - Podpořit.cz36 Kč
26.11. 2020Mall - Podpořit.cz18 Kč
26.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz79 Kč
25.11. 2020Povlečemevás - Podpořit.cz72 Kč
25.11. 2020Mironet - Podpořit.cz2 Kč
25.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz34 Kč
25.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz24 Kč
25.11. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz35 Kč
25.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz27 Kč
25.11. 2020Nazuby - Podpořit.cz12 Kč
25.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz10 Kč
24.11. 2020Albi - Podpořit.cz31 Kč
24.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz81 Kč
24.11. 2020Albi - Podpořit.cz71 Kč
24.11. 2020Luxusní pera - Podpořit.cz72 Kč
24.11. 2020Martinus - Podpořit.cz13 Kč
24.11. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz23 Kč
23.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz28 Kč
23.11. 2020Econea - Podpořit.cz32 Kč
23.11. 2020AboutYou - Podpořit.cz32 Kč
23.11. 2020Mall - Podpořit.cz8 Kč
23.11. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz15 Kč
23.11. 2020Mall - Podpořit.cz4 Kč
22.11. 2020Mall - Podpořit.cz2 Kč
22.11. 2020Muziker - Podpořit.cz102 Kč
22.11. 2020Báječnéhračky - Podpořit.cz20 Kč
22.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz1 Kč
22.11. 2020Smarty - Podpořit.cz53 Kč
21.11. 2020Mall - Podpořit.cz52 Kč
21.11. 2020Důmknihy - Kanzelsberger - Podpořit.cz13 Kč
21.11. 2020Mall - Podpořit.cz1 Kč
21.11. 2020Bolf - Podpořit.cz50 Kč
21.11. 2020Notino - Podpořit.cz6 Kč
20.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz25 Kč
20.11. 2020Martinus - Podpořit.cz15 Kč
20.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz31 Kč
20.11. 2020Omegamarineforte - Podpořit.cz60 Kč
20.11. 2020Smarty - Podpořit.cz7 Kč
20.11. 2020Bonami - Podpořit.cz3 Kč
20.11. 2020Myprotein - Podpořit.cz48 Kč
20.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz15 Kč
19.11. 2020Kosmas - Podpořit.cz7 Kč
19.11. 2020Kosmas - Podpořit.cz4 Kč
19.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz1 Kč
19.11. 2020Parfémy - Podpořit.cz7 Kč
18.11. 2020Outletexpert - Podpořit.cz151 Kč
18.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz4 Kč
18.11. 2020Luxusní pera - Podpořit.cz4 Kč
18.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
18.11. 20204home - Podpořit.cz17 Kč
17.11. 2020Wedos - Podpořit.cz64 Kč
17.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz137 Kč
17.11. 2020Krásné vůně - Podpořit.cz22 Kč
17.11. 2020Fotoškoda - Podpořit.cz27 Kč
17.11. 2020Mall - Podpořit.cz11 Kč
16.11. 20204camping - Podpořit.cz22 Kč
16.11. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz31 Kč
16.11. 2020Mall - Podpořit.cz8 Kč
16.11. 2020Důmknihy - Kanzelsberger - Podpořit.cz4 Kč
15.11. 2020Grizly - Podpořit.cz8 Kč
15.11. 2020AboutYou - Podpořit.cz151 Kč
15.11. 2020Tescoma - Podpořit.cz13 Kč
15.11. 2020Mall - Podpořit.cz2 Kč
15.11. 2020Smarty - Podpořit.cz5 Kč
14.11. 2020Mall - Podpořit.cz22 Kč
14.11. 2020Mall - Podpořit.cz30 Kč
14.11. 2020Mall - Podpořit.cz3 Kč
14.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz15 Kč
14.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz13 Kč
14.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz13 Kč
14.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz4 Kč
13.11. 2020Notino - Podpořit.cz6 Kč
13.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz134 Kč
13.11. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz110 Kč
12.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz127 Kč
12.11. 2020Mall - Podpořit.cz2 Kč
12.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz36 Kč
12.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz15 Kč
12.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz2 Kč
11.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz2 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz25 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz4 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz17 Kč
11.11. 202023 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz32 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz3 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz22 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz35 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz2 Kč
11.11. 2020Albatrosmedia - Podpořit.cz10 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz5 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz8 Kč
11.11. 2020Mall - Podpořit.cz42 Kč
11.11. 2020Expert - Podpořit.cz34 Kč
11.11. 2020Mall - Podpořit.cz27 Kč
11.11. 2020Myprotein - Podpořit.cz43 Kč
11.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz8 Kč
11.11. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz36 Kč
10.11. 2020Mall - Podpořit.cz5 Kč
10.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
10.11. 2020Mall - Podpořit.cz2 Kč
10.11. 2020AboutYou - Podpořit.cz54 Kč
10.11. 2020Šperky4U - Podpořit.cz21 Kč
10.11. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz10 Kč
9.11. 2020Mall - Podpořit.cz10 Kč
9.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz12 Kč
9.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz3 Kč
8.11. 2020Yvesrocher - Podpořit.cz15 Kč
8.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
7.11. 2020Notino - Podpořit.cz7 Kč
7.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz13 Kč
6.11. 2020Zalandolounge - Podpořit.cz65 Kč
6.11. 2020Bezvasport - Podpořit.cz64 Kč
5.11. 2020Mraky hraček - Podpořit.cz8 Kč
5.11. 2020Notino - Podpořit.cz4 Kč
5.11. 2020Krásné vůně - Podpořit.cz 8 Kč
5.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz12 Kč
4.11. 2020Emco - Podpořit.cz13 Kč
4.11. 2020Mironet - Podpořit.cz4 Kč
4.11. 2020eObuv.cz - Podpořit.cz251 Kč
4.11. 2020CCC - Podpořit.cz60 Kč
3.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
3.11. 2020Drmax - Podpořit.cz16 Kč
3.11. 2020Notino - Podpořit.cz15 Kč
3.11. 2020Fondee - Podpořit.cz75 Kč
2.11. 2020Wedos - Podpořit.cz4 Kč
2.11. 2020Booking.com - Podpořit.cz35 Kč
2.11. 2020Firmanazážitky - Podpořit.cz20 Kč
2.11. 2020Econea - Podpořit.cz154 Kč
2.11. 2020Econea - Podpořit.cz21 Kč
2.11. 2020Mall - Podpořit.cz10 Kč
1.11. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
1.11. 2020AliExpress - Podpořit.cz12 Kč
31.10. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz20 Kč
31.10. 2020Mall - Podpořit.cz20 Kč
31.10. 2020AboutYou - Podpořit.cz214 Kč
30.10. 202075 Kč
30.10. 2020Martinus - Podpořit.cz15 Kč
29.10. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz13 Kč
28.10. 2020Fann - Podpořit.cz85 Kč
28.10. 2020Booking.com - Podpořit.cz82 Kč
28.10. 2020Fondee - Podpořit.cz75 Kč
27.10. 2020Pilulka - Podpořit.cz17 Kč
27.10. 2020AliExpress - Podpořit.cz1 Kč
27.10. 2020Obag - Podpořit.cz65 Kč
27.10. 2020Tescoma - Podpořit.cz55 Kč
27.10. 2020Zažijkraj - Podpořit.cz10 Kč
27.10. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz35 Kč
26.10. 2020Mall - Podpořit.cz5 Kč
25.10. 2020Mall - Podpořit.cz13 Kč
25.10.2020Zažijkraj - Podpořit.cz11 Kč
25.10. 2020Lékárna - Podpořit.cz31 Kč
25.10. 20204camping - Podpořit.cz9 Kč
24. 10. 2020Mall - Podpořit.cz4 Kč
23.10. 2020Knihydobrovský - Podpořit.cz29 Kč
23.10. 2020CCC - Podpořit.cz30 Kč
23.10. 2020Zdravéstravování - Podpořit.cz55 Kč
23.10. 2020Mutumutu - Podpořit.cz600 Kč

Transakce se doplňují manuálně jednou za 5 dní.

DatumPoznámkaVěnovaná částka
4.1. 2020Vánočnípříběhy.cz5 000 Kč
2.1. 2020Anonymní dárce8 000 Kč

Věnovali jste:
21 116 Kč

Vybráno: 100%

Cílová částka: 20 000 Kč

Partner příběhu

Pomocník v prohlížeči

Díky doplňku v Google Chrome už nikdy nezapomenete nakoupit přes Podpořit.cz.

Sdílejte příběh

Jak nakupováním darovat peníze
těm, co to potřebují?

Knihydobrovský - Podpořit.cz
Booking - Podpořit.cz
AliExpress - Podpořit.cz
Deichmann - Podpořit.cz

Chcete si koupit nové boty na BonPrix za 1 500 Kč. Vyhledejte obchod na Podpořit.cz.

Navštivte BonPrix přes náš portál. Přidejte boty do košíku a dokončete objednávku.

Automaticky věnujeme za Váš nákup 90 Kč tomuto příběhu. Nezaplatíte nic navíc.

Komu jsme už pomohli?