Příběh Kubíka a Matýska

Příběh dvojčátek Jakuba a Matěje se začal psát v roce 2008, když se mamince narodili po komplikovaném porodu. Vše začalo na poslední kontrole natáčení srdíček, při které lékař zjistil, že jedno z dvojčátek nemá přísun živin. Následoval okamžitý porod císařským řezem.

První se narodil Matěj, který vážil 2,70 kg a byl o kousek větší než Kubík. Kubík po narození vážil 2,05 kg a lékaři jej museli okamžitě po porodu oživovat. Jelikož museli kluci nabrat síly, bylo potřeba, aby měli dostatečný přísun živin a mateřského mléka. Bohužel, Kubík se nedokázal přisát a Matýsek pil hrozně málo, takže maminka musela miminka krmit injekční stříkačkou. Kvůli těmto komplikacím obě miminka ztrácela na váze, hodně spala, a nakonec se u obou objevila žloutenka. Zde se již projevovaly příznaky hypotonie, což je nižší svalové napětí v těle. Svaly v těle jsou ochablé a tím je ovlivněna i motorická část, dochází tedy k poruše motorického vývoje. Po 11 dnech v nemocnici byla dvojčátka s maminkou propuštěna domů. Matýsek vážil 2,43 kg a Kubík 1,80 kg.

Když rodiče s dětmi podstupovali pravidelné kontroly u dětského lékaře, tak vždy byl výsledek dobrý a lékař byl spokojený, i když dvojčátka jasně zaostávala ve vývoji za svými vrstevníky. Stav byl takový, že Matýsek v 5. měsíci pořádně neudržel hlavičku, byl jako hadrová panenka a obě miminka měla problém např. s udržením hraček v ručičkách. Z tohoto důvodu si rodiče vyžádali kontrolu u neurologa, který konstatoval, že Matýskův vývoj odpovídá na 2 měsíce a diagnóza již oficiálně zněla hypotonie. Kubíkovo vyšetření dopadlo v pořádku, ale na základě doporučení začali oba kluci cvičit Vojtovu metodu, která se soustředí na cvičební techniky u pohybových poruch.

Díky Vojtově metodě se u kluků ukázal obrovský posun, především u Matýska, který se naučil používat ručičky, dokázal si vzít hračku a začal se otáčet na bok. Kubík na tom byl se svými pokroky podobně.

Po roce od porodu se rodiče kluků dozvěděli o panu doktorovi Živém z Prahy, který je neurochirurg. Jelikož se oba kluci v rámci cvičení nedokázali posouvat dále, rodiče pana lékaře okamžitě kontaktovali a domluvili si konzultaci. Zde se rodiče poprvé dozvěděli diagnózu chlapečků, a to DMO – degenerativní onemocnění nervové soustavy. Každý z kluků má DMO jiné. U Matýska je spíše hypotonní a u Kubíka je spastické.

Maminka Kubíka a Matěje: „Jsme rádi, že máme kolem sebe lidi, kteří jsou ochotni pomáhat. My uděláme všechno proto, abychom kluky co nejlépe integrovali do normálního života a aby byli šťastní.“

Rodiče Matýska a Kubíka nezaháleli a oběma chlapcům se věnují na 100 %. Vzhledem k jejich diagnóze je potřeba, aby se s chlapci stále cvičilo. Když byly klukům 4 roky, začali se přetáčet z bříška na záda a opačně, rozhýbali ručičky, dokázali obracet listy v knížkách a zvedli hračku. Rodiče s Matýskem denně cvičili Vojtovu metodu, s Kubíkem Babothovu metodu (udržení rovnováhy) a před každým jídlem proběhla masáž obličeje. V roce 2012 dvojčátka začala navštěvovat speciální předškolní přípravku v Ústí nad Orlicí, aby se začlenili mezi ostatní děti.

Letos v květnu bylo klukům 13 let, chodí do speciální školy a jsou plní energie, především díky jejich rodičům, kteří jim stále věnují neuvěřitelnou péči. Oba se přetáčí z bříška na záda a opačně Matýsek si začíná sedat, pase koníky a snaží se jít na kolena a pomalu se zvedá. Kubík se také snaží přetáčet z bříška na záda a když je hodně namotivovaný, tak přeleze celý obývák po jedné straně. Oba si vezmou hračku, kterou si přendají z jedné ruky do druhé. U Matýska již skončily febrilní křeče z teplot, ale naopak u Kubíka začaly silné epileptické záchvaty, kterých měl během tohoto roku již 5. Rodiče v této situaci musí pohotově reagovat, ihned rektálně aplikovat lék diazepam a hned zavolat první pomoc, aby byl Kubík okamžitě odvezen do nemocnice na kapačku.

Aby mohli chlapci nadále pokračovat na cestě za lepšími životy, rozhodli jsme se s týmem Podpořit a jejich rodiči získat finanční částku na osobní asistenci pro Kubíka a Matýska. Osobní asistence je vedena pod Centrem pro zdravotně postižené a seniory pro Pardubický kraj o.p.s. a za oběma chlapci dojíždí osobní asistentka Lenka, která se jim věnuje po předem určenou dobu.

Osobní asistentka cvičí s Kubíkem a Matýskem každý pracovní den Babothovu metodu, cvičí i na rehabilitační pomůcce zvané Motomed, která slouží k posilování dolních i horních končetin. Oběma klukům dělá orofaciální stimulaci obličeje, která slouží k tomu, aby se naučili kousat a nemusela se mixovat strava. Společně procvičují jemnou motoriku, držení hraček a věcí. Osobní asistentka také pomáhá klukům s převlékáním, přebalováním a provádí celkovou hygienu.